giovedì 16 marzo 2017

Alzheimer infantile, la storia di Addison e Cassidy

Una storia incredibile, quella della famiglia Hempel, in cui padre e madre, Hugh e Chris, hanno dovuto correre contro il tempo per salvare la vita delle loro figlie gemelle, Addison e Cassidy, colpite all'età di 3 anni da una rarissima malattia, che colpisce solo 500 persone in tutto il mondo.
I dottori avevano dato solo pochi anni di vita alle bambine e addirittura avevano riferito che non sarebbero riuscite a superare il settimo anno di età. Invece sono riuscite a compierne 13, grazie alle forze dei loro genitori che si sono messi alla ricerca della cura.
Hugh e Chris hanno soprannominato la malattia l'Alzheimer dell'infanzia e il motivo è semplice: questa malattia, denominata la sindrome di Niemann Pick di tipo C, porta alla distruzione progressiva del sistema nervoso, in particolare provoca  un mutamento del metabolismo del colesterolo che porta questa sostanza ad accumularsi nella milza, nel fegato, nei polmoni ed infine nel cervello. I sintomi di questa rarissima malattia sono: demenza, attacchi epilettici, perdita del coordinamento motorio e del tono muscolare. 
I genitori quindi si sono messi alla ricerca di una cura sul web e hanno scoperto la ciclodestrina, uno zucchero presente in molti prodotti dal burro al dentifricio in grado di fermare la malattia delle bambine. 
Grazie agli sforzi dei loro genitori e della ricerca di una cura, oggi le bambine stanno bene e gestiscono un blog (www.addiandcassi.com) in cui raccontano la loro storia per raccogliere finanziamenti per la ricerca.

Nessun commento:

Posta un commento

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...